3 enfermos de Wilson.
"Sin hablar y
sin poder moverme, solamente abría muchísimo los ojos porque era mi método de
expresión, los ojos . En realidad es bonito, aprendes a ver el mundo desde
otros ojos, desde unos ojos callados y que tienes que soportar, soportar porque
es lo único que te queda. Cuando ves que vas a perder la vida y no sabes
porque, solo quieres vivir, te das cuenta lo que es la vida, la vida solo
es vivirla".
Helena, diagnosticada
con la enfermedad de Wilson en España a sus 27 años.
"Ojalá que sea un ejemplo para todos aquellos que se
quejan de cosas banales; que sepan que hay muchos que la peleamos e igual somos
felices."
Maxi
Kondratiuk,
ex jugador de fútbol con enfermedad de Wilson en Argentina.
Dice un refrán: "El que busca
encuentra", y afortunadamente, yo encontré; encontré a Helena y a Maxi, 2 personas enfermas de Wilson, como yo. Esta entrada va con dedicación a ellos, porque estoy segura que nosotros, somos 3 enfermos de Wilson que hemos pasado un proceso emocional con demasiadas coincidencias.
Querido lector, gracias infinitas por de nueva cuenta leerme; cada escrito que realizo para usted, es un proceso de liberación para mi. El hecho de que yo haya quedado incapacitada para expresarme verbalmente, sin duda es algo que hay veces que me frustra, y el escribir es una forma de decirle a todos: a pesar de mi condición física, soy una persona pensante. Y además, cada entrada que realizo, es con el fin, de que le pueda transmitir algo, con mis vivencias.
Recuerdo que el día en el que mi neurólogo me
informó que mi diagnóstico había resultado ser la enfermedad de Wilson, me dijo
que se trataba de una enfermedad poco común de la cual no había demasiada
información. Saliendo del hospital, solamente tenía el
conocimiento de que Wilson, básicamente se trataba de que mi cuerpo no podía
procesar el cobre que los alimentos contenía, y este se había estado acumulando
en mis ojos, hígado y cerebro durante los 22 años de mi vida, debía tomar una
cápsula de GALZIN (zinc acetate) 1 hora antes de
cada alimento, que tenía prohibido el comer chocolate, mariscos, semillas,
frutos secos, carne roja, y un sinfín de alimentos con gran contenido de
cobre y la noticia más relevante que me habían dado en mi vida: era una
enfermedad incurable.
El largo proceso para hallar
mi diagnóstico, se debió a que en México, Wilson no es una enfermedad común, se
da más en países Europeos (tal vez ahora sea un buen momento para creerle a mi
mamá que su familia tiene ascendencia Húngara, aunque el apellido López sea lo
menos Europeo que he escuchado).
Por mucho tiempo dejé de buscar en internet sobre Wilson, porque empecé a sugestionarme de ver tantos videos de personas enfermas que habían quedado en peor estado que el mío, incluso llegué a leer que habían muerto. Así que decidí tomar mi propio camino y empezar mi recuperación. Con la ayuda de mi mamá aprendí a caminar de nuevo (en el momento más crítico de Wilson no podía hilar más de 4 pasos sin caerme), aprendí también a volver a comer, bañar y vestirme sola, a controlar temblores que me daban en piernas y brazos. Fue un proceso que aprendí a sobrellevar con la ayuda de mis papás.
Últimamente, he sentido que poco a poco vuelvo a ser la misma de antes, he recuperado esa alegría por la vida, y hoy, con firmeza le puedo asegurar que estoy luchando como nunca para mi recuperación; y más al conocer a Helena y a Maxi.
Solamente Dios sabe la razón del ¿por qué?
nos deja vivos, infinidad de veces yo lloré y le reclamé que ¿por qué había
sido yo?. también le dije desesperada que ya no quería vivir, incluso, en
varias ocasiones pensé en el suicidio, pero no, aún no era la hora para que yo muriera.
Mi papá, suele preguntarme
con frecuencia "¿eres feliz?" y debo confesar, querido lector
que con el paso del tiempo, he aprendido a ser feliz. En el fondo de mi corazón (muuuuuy en el fondo), hay veces que siento cierta gratitud por mi enfermedad, ya que me dado ciertas lecciones de vida. He aprendido de la fortaleza que se nos ha dado a cada persona; la vida me dejó caer y tuve 2 opciones, quedarme ahí o levantarme, y al momento de levantarme, volví a tener otros 2 caminos: pasar por desapercibida o triunfar, y he decidido triunfar; yo veo al triunfo no como un alter ego, yo considero a una persona triunfadora como alguien capaz de hacer un cambio positivo en su vida.
Usted, querido lector, tal vez no tenga la enfermedad de Wilson, tal vez ni siquiera tenga una enfermedad, o mejor aún, no tenga ni un problema, pero eso no lo exime de no tener la oportunidad de hacer un cambio, realizar buenas acciones o convertirse en alguien útil; si por el contrario, usted tiene la enfermedad de Wilson (lo cual me daría emoción ya que seriamos 4), o si tiene una enfermedad o un problema, déjeme decirle que estamos más obligados a hacer un cambio, a mostrar la valentía que tenemos para afrontar CUALQUIER SUCESO que se nos presente. Por mi parte, querido lector, es todo, se que lo he dejado con varias preguntas en mis entradas anteriores, pero en otra ocasión se las contestaré.
Helena cuando estaba en el hospital https://www.youtube.com/watch?v=uKqv4ECyg0k
Helena rehabilitada https://www.youtube.com/watch?v=BiKsIgDipRA
Hola soy Luciana de la Argentina aunque yo no estoy enferma vivo la enfermedad muy presente MI PRIMO de tan solo 17 año se le diagnosticó esta enfermedad síndrome de wilson hace 5 meses. Aunque no lo creas en 5 meses su enfermedad avanzó, mi primo no camina, se babea y cada nada pierde más partes de su cuerpo. Sufre mucho, en sus ojos se le ve la tristeza, se aisló totalmente no quiere salir y aunque vos no lo creas el era puro sueño y risa este año cumple sus 18 años y también tenía que recibirse para entrar a la Facultad perdió todo eso y casi parte de su adolescencia nose que más decirte sólo sabemos que sufrimos todos en mi familia, sus padres hasta a hora presenta un estado de (shock) de ver a su hijo así, mi abuela llora por lo rincones, yo soy prima mayor para mi es mi hermano sólo quería pedirte AYUDA! sólo quiero tu fortaleza de aprender a como se debe luchar, porque tenemos mucho miedo por el y la verdad necesitamos la fortaleza de tu padres que te ayudan el día a día y te devuelven la ganas de vivir , con esto digo GRACIAS por aparecer y sólo espero que puedas responderme.
ResponderEliminarHola soy Sandra y escribo de Perú. No tengo esta enfermedad pero estoy muy preocupada porque es probable que mi novio la tenga. Quiero saber acerca de los síntomas o sobre el proceso. Sinceramente, mi novio jamás presentó síntoma alguno, solo se realizó un chequeo de rutina y salió que tenía las transaminasas elevadas y luego le detectaron un alto nivel de cobre 175. Entonces le harán una biopsia. Mis preguntas son sobre la pérdida de movimientos y coordinación del cuerpo. Eso llega a pasar siempre? En cuanto tiempo se manifiesta? No hay cómo regular o manejar eso?
ResponderEliminarEspero puedan ayudarme con mis dudas.
Gracias de antemano
Hola, disculpa la demora en contestar, pero no había entrado al blog. Ignoro si eso les pasa a todos los pacientes, en mi caso si tuve perdida de movimientos, eso fue controlando con el uso de medicamento (zinc acetate/GALZIN). y con terapias. En caso de que quieras contactarme, para más dudas: https://www.facebook.com/fernanda.ramirez91
EliminarHola Fernanda,
ResponderEliminarmuchas gracias por compartir.
tengo la enfermedad de Wilson y por ser tan poco común nunca había oído un testimonio o leído acerca de otra persona pasando por lo mismo.
mucha fuerza a todos
Gracias!
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